发于2021.5.3总第994期《中国新闻周刊》
他觉得
对付那些晚期肿瘤或恶性程度很高的肿瘤
绝大年夜部分患者的疾病终局都是逝世亡
只是光阴是非的问题最好的医生是在这一段光阴内给予患者家庭力所能及的治疗规划
延缓逝世亡的到来
终极不要人财两空
对付马家来说
他们大概更应该选择一家专门治疗肿瘤的病院因为此类病院的肿瘤患者数量多
分科也就更细致
医生水平更高而在一些癌症患者数量相对少的综合病院
一样平常会由普外科医生来接诊甲状腺癌症、乳腺癌、胃癌、肠癌等消化系统癌症患者
从去年7月到上海新华病院吸收治疗开始
马进仓的身段在徐徐衰弱
直到后来癌痛、不能起床、吃不下饭
“瘦得脱相了”
11月他曾在电话里奉告女儿
不想治疗了
想回家
这就像一个走不出去的逝世循坏——每小我都在寻求最好的医疗办事
是以全国的患者都在涌向北上广的几家顶级病院
于是
优质的医疗资本就愈加稀缺了
患者找到好医生所必要付出的资源就变得加倍高昂
“没有任何一种疾病的不确定机能够比肿瘤更凸起
这种不确定性不仅给肿瘤患者的生计光阴带来了伟大年夜的寻衅
也让患者及眷属在面对诊疗决策的时刻遭受着伟大年夜的磨练”北大年夜肿瘤泌尿外科主任医师杨勇近日在《揭开肿瘤“内幕”
患者若何采用诊疗决策?》一文中开篇明义不是因为医疗后进
相反
近二十年生物医药行业的伟大年夜进步带来的多种规划
以及肿瘤疾病的千差万别
加剧了这种决策的艰苦
从地方病院
到夷易近间偏方
再转向北京、上海的“大年夜三甲”
马进仓一家从青海边远县城到大年夜城市四处求医的经历
是一场在中国医疗体系里的惶惑的旅程他们蓝本将这个盼望交给上海新华病院医生陆巍
但治疗约半年后
马进仓照样不治身亡
海内一家顶级肿瘤病院的肿瘤内科副主任医生奉告《中国新闻周刊》
他所在的病院
曾明令禁止医生在前述马家找到陆巍的互联网平台上开通自己的主页
他也不是很保举这类平台供给的在线问诊办事由于北上广等地“大年夜三甲”病院的医生尤其是有名专家
除了要出门诊、查房、做手术、审核病例
还要常常去参加各类进修、讲座
做科研等
异常忙碌是以
在线回答病人问题的
很可能不是专家本人
也可能不是同一小我
而是一个团队
以是回答得是否异常准确、可托
也很难说在业内
大年夜家都倾向于觉得
最“网红”的医生
每每未必是最好的医生
只管今世医学依然无法治愈很多肿瘤
但当癌症正在徐徐走向一种可控的慢性疾病
在持久的抗癌历程中
对几百万癌症病人及眷属来说
若何科学地求医、找到更值得相信的医生
在就医历程中作出更好的决策并保有理性
是必要进修的
“假如陆巍大年夜夫曩昔曾经想到过
他这个病人的治疗经历会被放到全国医务事情者眼前去展示的话
他怎么可能会在一些治疗环节给病人分歧理的选择?”前述顶级肿瘤病院医生说裴洪岗也强调
本日
疑难杂症的诊治
不再是单兵作战
而是必要多个医生以致多个科室合营协作才能完成
以是首先照样要找到靠谱的病院
到今朝为止
肿瘤治疗是所有临床医学中进展最快的一个种类在医学领域的学术期刊上
都正在申报着肿瘤及其相关诊治的最新进展与发明等它爆炸式增长的常识
以致对医生的自我进修都构成了寻衅
声明:刊用《中国新闻周刊》稿件务经书面授权
至于陆巍究竟有没有向患者一家保举nk疗法
今朝医患双方仍各不相谋但普遍来说
病人家庭经济状况应该成为医生在治疗中的一个紧张考量身分浙江省嘉兴市第一病院肿瘤科医生何屹常常接诊一些从上海有名病院转到这里来治疗的患者他说
“在北上广大年夜城市
一些大年夜牌专家或许是为了显示出自己的专业水平
向患者先容最好、最新、最贵的治疗要领
而并不斟酌他们的经济状况”
彭小华在2014年读到《最好的拜别》这本书时
如获珍宝
有感于身边一些过度医疗以及经久避讳谈逝世亡
她认为将这本书先容到海内的紧张性
后来成为这本书的译者她觉得
现代医疗技巧有能力延缓逝世亡历程
未必必然是福音
也可能是“昂贵的科罚”
在中国的社会文化里
有这样一个倾向:便是对癌症病人整个或部分地暗藏病情
这让合营决策变得艰苦马进仓起先对自己的病情起过怀疑
但女儿马荣奉告他是胃里长了个瘤子
切掉落就好
马进仓可能也有所察觉
终究身边的病友都邑聊这件事
但马荣说
只管吃的都是治疗癌症的药
直到去世
马进仓不停没有跟家人聊起过“癌”
若何找到对的病院与医生
《最好的拜别》作者阿图·葛文德写到:“逝世亡是我们的对头
也注定是着末的赢家在一场无法得胜的战斗中
最好的将军不是战争到全军覆没
而是既相识如何攻取能够赢得的领土
也知道无法制胜时若何降服佩服进退有据
或许是晚期癌症病人与眷属最好的策略”
如何的存亡不雅
可能是癌症病人眷属必要习得的:是加倍坦然地面对癌症病人的终末期
抑或是明知弗成为而为之地积极治疗、以致不惜耗干着末一点家产和病人庄严?
肿瘤患者与眷属若何智慧求医?
医生和眷属更轻易轻忽治疗中的“生命质量”这一个紧张维度
一方面由于他们无法体会治疗的苦楚
另一方面
中国传统文化不停强调刚强与忍耐
人们更轻易将患者对“生命质量”的要求看做“意志力懦弱”的体现
这种不雅念进一步削弱了“生命质量”的代价
更理性的决策
马家并不裕如
在上海的治疗中
家底被继续掏空马进仓和同患癌症的姐姐先后三次到公司去吸收nk细胞治疗
前两次价格分手为3万元一次
着末一次为1.5万元
总计花费15万元
看病难
看肿瘤更难
患者自学医疗常识、妄图掌握主动权的做法
在专家们看来险些弗成能
即便都是肿瘤医生
也很难对各类癌症的常识和治疗都掌握
本日
即就是一款抗肿瘤新药pd-1
都足以让通俗病院的肿瘤医生犯难
马家是经由过程某个医疗利用平台找到陆巍的在该医疗平台上
陆巍近两年有16个投票
这些评价全都是“对疗效很知足”
只有一位患者在“立场”一栏上打了“一样平常”马荣也给了好评
并在评论区写下:坚持治疗
听医生的
盼望会呈现事业
我爸爸能好起来然而这些评价
并不能真实地反应一个医生的口碑
或者说
这些好评
不够以判断一个医生是否值得相信
在供给跨境医疗办事的机构盛诺一家事情的庄时利和奉告《中国新闻周刊》
对中国肿瘤患者来说
看病是一件异常难的工作从选择病院、医生
到登记、住院吸收治疗
这一起上
随处都可能有陷阱他此前在日本学医
即就是在不那么蓬勃的城市北海道
当地人也可以在家门口获得很好的医疗办事
《中国新闻周刊》2021年第16期
事实上
许多中国恶性肿瘤患者既没有充分地知情
也没有积极地介入到治疗决策中从事医学伦理学钻研的北京大年夜学医学人文学院教授丛亚丽2014年曾调研过恶性肿瘤病人的临床决策
访谈了北京两所三甲病院的肿瘤内科11位住院病人及他们的眷属
结果发明
眷属的意愿平日能获得医生更多的注重然而
眷属与病人的决策代价不雅是不合的——病人更关心当下的生命质量
眷属则更眷注未来的生计光阴
但在中国
由于医生的提供不够、医疗资本的散播极不平均
能够获得均等而优质的治疗
碰到高水平的医生
本身就像中彩票一样是很不确定的事它背后的医疗系统体例问题
本色上也恰是中国经久“看病难”的要害
深圳儿科医生裴洪岗也撰文指出
患者爱好珍视口碑
但除非是医生在自己专业领域内的口碑
否则片面从其他患者那里获得的口碑是不太靠得住的比如
有的医生会顺着患者的要求而不是遵循医疗原则来治疗
这样做在患者中的口碑反而更好此外
相对付职称
医肇事情的年资更紧张
但也不是越老越好一样平常而言
主治以上级其余医生里
事情年资在10~25年的
临床履历富厚
对照抱负
肿瘤科普新媒体“菠萝因子”曾写到
海内医疗的一大年夜痛点便是
从没有“一站式”办理规划每个病院都有各自长于
每个科室都有各自的上风
对付短缺医疗常识的癌症病人
的确便是雾里看花
而医生们多半也不会多费口舌
向患者解释就里
辅导迷津由于中国病院资本并不透明
是以
癌症病人眷属必要担负起“公共关系”的角色
懂得、认识、得到第一手资讯
魏则西事故后
搜索引擎的医疗竞价排名受到广泛非难
但本日
在互联网的信息丛林里
依然处处都有可能迷路对此
美国耶鲁大年夜学临床医学博士、现为美海内科主治医生的科普作家“冰球”建议说
患者及眷属应尽可能查阅一些专业机构做的医疗科普而病院的排名也稍有些参考代价
排行榜上前五和前十、以致前二十的病院之间的差别很难说
由于排名背后的各项指标很繁杂
有些以致不科学
然则
排名前五与前一百的病院
肯定是有差距的
中国新闻周刊记者/彭丹妮
马进仓一家就诊的上海交通大年夜学医学院隶属新华病院
根据复旦版《2019年度中国病院排行榜》
在全国综合病院排名第47位
在大年夜病院林立的上海名列第11
并不算凸起这家病院最上风的科室是儿科学
而陆巍所在的普外科则并非该院的上风科室
对付医生
应要求其做到规范化治疗、自律;病人和眷属则应经由过程正规道路求医
并只管即便选择那种开展多学科诊疗(简称mdt)的肿瘤病院这类病院里面
高危病人会获得内外科、影像科、病理科等多科室专家的合营会诊假如一个病人的治疗规划获得多个医生的评论争论、跟进
避免只有一个医生替他做抉择
就相称于被监督